Jsme v tom společně! To je sloganem letošního Dne vzácných onemocnění, který si klade za cíl poděkovat všem, kteří na této nelehké cestě rodinám pomáhají, ať už se jedná o lékaře, sestry, asistenty, terapeuty nebo speciální pedagogy a další. Všichni vykonávají nelehkou práci, která vyžaduje pochopení a respekt k tomu, co pacient a jeho rodina potřebuje.
Za vzácné onemocnění se označuje takové, které postihuje méně než 5 osob z každých 10 tisíc a má dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popřípadě ohrožují jeho život. Na celém světě žije se vzácným onemocněním 300 miliónů lidí a až 72 % vzácných onemocnění je genetického původu. Zbytek má původ infekční, nebo se jedné o alergie, či jiné enviromentální příčiny a vzácné zhoubné nádory. Až 70 % vzácných genetických onemocnění se objevuje již v dětství.
